CONTEXTE - La maladie du spectre des anticorps anti MOG (MOGAD) est une pathologie inflammatoire démyélinisante du système nerveux central pouvant évoluer de façon monophasique ou multiphasique. Le risque de rechute est supérieur à 40% à 2 ans et diminue au cours du temps, mais les rechutes à distance de la poussée inaugurale sont possibles. Il est communément admis que les patients ayant une évolution multiphasique ou gardant des séquelles fonctionnelles de la poussée inaugurale doivent recevoir un traitement de fond. Toutefois, la durée de traitement n’est pas codifiée, tout comme les éventuelles stratégies de désescalade thérapeutique.

OBJECTIFS - L’objectif principal de l’étude est d’estimer l’impact de la désescalade thérapeutique sur le risque de rechute de la maladie, en prenant en compte les caractéristiques cliniques, les différentes lignes de traitement et l’histoire naturelle de la maladie. Les objectifs secondaires de l’étude sont d’estimer le temps après lequel le risque de rechute des patients sans traitements est similaire au risque de rechute des patients avec traitement, et d’estimer l’impact du délai entre la première poussée et la première rechute sur le nombre total de rechutes.

RÉSULTATS ATTENDUS - L’hypothèse est celle d’un faible risque de reprise d’activité de la maladie suite à la désescalade, avec une diminution du risque au cours du temps notamment après 5 ans.

La participation à ce projet de recherche est volontaire. Tout patient est libre de refuser d’y participer sans encourir aucune responsabilité. Vous pouvez exercer votre droit d’opposition à n’importe quel moment sur demande écrite adressée à votre neurologue en justifiant de votre identité. Conformément aux dispositions de la loi n° 2018-493 du 20 juin 2018 relative à la protection des données personnelles, vous disposez d’un droit d’accès et de rectification de vos données personnelles ainsi que le droit à l’effacement, à l’oubli et le droit à la portabilité des données. Vous disposez également d’un droit d’opposition à la transmission des données couvertes par le secret professionnel susceptibles d’être utilisées dans le cadre de cette recherche et d’être traitées. Ce traitement automatisé de vos données de santé est conforme au règlement Européen du 27 avril 2016 relatif à la protection des personnes physiques à l'égard du traitement des données à caractère personnel et à la libre circulation de ces données.
Les HCL est promoteur de l’étude et responsable du traitement de données au sens du Règlement général sur la protection des données (RGPD). Le traitement des données personnelles mis en œuvre dans le cadre de ce projet aux fins précitées a été autorisé par la Commission Nationale de l’Informatique et des Libertés (CNIL). Pour toute question relative à ce traitement vous pouvez contacter le délégué à la protection des données de l'établissement promoteur Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser..
Vous disposez d’un droit de réclamation auprès de la Commission National de l’Informatique et des Libertés (CNIL) : 3, place de Fontenoy – TSA 80715 – 75334 PARIS cedex 07 (Tel : 01.53.73.22.22)