Un projet construit sur plusieurs décennies
Les premiers pas vers l’OFSEP
En 1990, le Professeur Christian Confavreux († 2013) conçoit un logiciel dénommé EDMUS (European Database for MUltiple Sclerosis) à l’aide d’un financement européen. Ce logiciel permet de recueillir les données cliniques des patients atteints de sclérose en plaques (SEP) dans une base de données. Il se base sur un langage commun reconnu et accepté pour la description de la maladie.
En France, dès 2003, les neurologues spécialistes de la SEP utilisant le logiciel EDMUS mettent en place un réseau afin d’échanger des données de suivi de leurs patients : une cohorte de plus de 30 000 patients est ainsi constituée. L’analyse des données de ces patients conduit à la publication de plusieurs articles qui ont permis d’améliorer la connaissance de la maladie et la prise en charge des patients.
2010 : l’appel à projet de l’État menant à la construction de l’OFSEP
En 2010, dans le cadre du programme « Investissements d’Avenir », l’État français lance l’appel à projet « Cohortes 2010 ».
Pour répondre à cet appel à projet, la Fondation EDMUS (propriétaire du logiciel EDMUS) s’entoure de l'Université Claude Bernard Lyon 1 (UCBL1) et des Hospices Civils de Lyon (HCL) pour porter le projet d’Observatoire Français de la Sclérose en Plaques (OFSEP).
En janvier 2011, l’OFSEP est sélectionné et bénéficie ainsi d’un soutien financier de l'Agence Nationale de la Recherche (ANR) de près de 10 millions d'euros pour 10 ans. Le projet, initialement coordonné par le Professeur Christian Confavreux, est coordonné depuis 2013 par le Professeur Sandra Vukusic (Service de Neurologie A de l'Hôpital Neurologique Pierre Wertheimer - LYON).
