Dernières actualités
-
2025-03-06 -
ETUDE 50-CENT
Stratégie thérapeutique d'escalade vs induction chez les patients SEP de début après 50 ans . Pour en savoir plus.
-
2025-02-21 -
ETUDE ECOVIMUS II
Influence des inégalités sociales et territoriales sur la mortalité des patients atteints de sclérose en plaques. Pour en savoir plus.
-
2025-01-20 -
ETUDE MISSDIMS
Médiateurs du lien entre le statut socio-économique individuel et la progression du handicap dans la sclérose en plaques. Pour en savoir plus.
-
2024-11-20 -
Appel à projets Fondation EDMUS
La Fondation EDMUS, en partenariat et avec le soutien de la Fondation France SEP, lance son dixième appel à projets. Son objectif est de promouvoir la recherche sur la sclérose en plaques et les maladies apparentées, en finançant des études utilisant des données collectées/ ou à collecter par l’Observatoire Français de la Sclérose en Plaques (OFSEP). Plus de détails sur le site de la Fondation EDMUS.
-
2024-10-11 -
ETUDE VUMERITY PASS
Etude observationnelle pour évaluer la sécurité à long terme de Vumerity et Tecfidera. Pour en savoir plus.
-
2024-08-30 -
ETUDE TARTOPOMS
Optimisation thérapeutique dans la SEP pédiatrique. Pour en savoir plus.
Gestion des données
Afin de stocker les nombreuses données IRM, la mise en place d’une plateforme de neuroimagerie dédiée est nécessaire. Pour cela, lors du montage de son projet, l’OFSEP a choisi Shanoir.
Shanoir
Shanoir est une plateforme de neuroimagerie qui permet de centraliser les IRM des patients de la cohorte, tout en conservant leur confidentialité, afin de pouvoir les mettre à disposition des chercheurs accrédités par l’OFSEP. Il permet entre autres :
- d’assurer l’accessibilité et l’intégrité des données ;
- de les structurer ;
- de gérer leur provenance ;
- de faciliter la collaboration entre sites distants.
Les IRM sont prescrites dans le cadre du suivi du patient (voir la page « Ordonnances IRM ») et sont réalisées suivant le protocole IRM recommandé par l’OFSEP par les radiologues et neuroradiologues.
Deux fois par an, un export des données de la plateforme Shanoir est réalisé et envoyé au Centre de Coordination National de l’OFSEP afin de constituer la base de données commune imagerie.
Le transfert des IRM sur Shanoir répond à des consignes spécifiques et surtout à une priorisation en fonction des caractéristiques des patients.
Pour faciliter localement le suivi des transferts et pour répondre aux sollicitations du CCN en cas de problème d’identification des IRM, un fichier de suivi doit systématiquement être rempli par les centres participants.
Documents
- Guide d’installation de ShanoirUploader
- ShanoirUploader v7
- Règles de transfert des IRM [v2.0 - Date de mise en application : 04/01/2022]
- Fichier de suivi des IRM transférées sur Shanoir v2.0
- Consignes de transfert en l’absence de study card valide [v1.0 - Date de mise en application : 15/12/2020]
Ordonnances IRM
Les IRM des patients de la cohorte OFSEP sont prescrites dans le cadre du suivi du patient. Elles sont réalisées par les radiologues et neuroradiologues selon le protocole IRM OFSEP.
Les modèles d’ordonnances IRM sont téléchargeables ci-dessous :
- Modèle Ordonnance IRM [Date de mise en application : 20/07/2020]
- TYSABRI - Ordonnance IRM annuelle [Date de mise en application : 20/07/2020]
- TYSABRI - Ordonnance IRM trimestrielle [Date de mise en application : 20/07/2020]
Protocole IRM OFSEP
Après une première version en 2015, le protocole IRM encéphalique et médullaire recommandé par le groupe imagerie de l’OFSEP a été actualisé afin d’intégrer notamment les nouvelles recommandations sur la fréquence de l’injection de gadolinium. Ce protocole fait consensus au sein de la communauté scientifique, est réalisable sur l’ensemble des équipements et compatibles avec des temps d’acquisitions cliniques.
Le protocole IRM OFSEP est téléchargeable ci-dessous :
- Protocole IRM OFSEP [v2.0 - Date de mise en application : 20/07/2020]
Afin que ce protocole soit réalisé de façon homogène sur le territoire français quel que soit la machine IRM utilisée, des recommandations ont été faites en matière de paramètres d’acquisition. Les ingénieurs d’application des différents constructeurs peuvent aider les centres d’imagerie qui le souhaite à installer ou mettre à jour ce protocole. Leurs coordonnées sont ci-dessous :
- Siemens : Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser.
- Philips : Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser.
- GE : Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser.
- Canon : Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser.
Respecter ces recommandations est le meilleur garant d’un suivi longitudinal IRM de qualité pour les patients atteints de SEP.
Ce protocole a donné lieu à la publication suivante :
Brisset JC, Kremer S, Hannoun S, Bonneville F, Durand-Dubief F, Tourdias T, Barillot C, Guttmann C, Vukusic S, Dousset V, Cotton F and collaborators. New OFSEP recommendations for MRI assessment of multiple sclerosis patients: Special consideration for gadolinium deposition and frequent acquisitions. J Neuroradiol. 2020;47(4):250-258. doi:10.1016/j.neurad.2020.01.083