Actualités

La Fondation EDMUS, en partenariat et avec le soutien de la Fondation France SEP, lance son dixième appel à projets. Son objectif est de promouvoir la recherche sur la sclérose en plaques et les maladies apparentées, en finançant des études utilisant des données collectées/ ou à collecter par l’Observatoire Français de la Sclérose en Plaques (OFSEP). 
Plus de détails sur le site de la Fondation EDMUS.

Etude observationnelle pour évaluer la sécurité à long terme de Vumerity et Tecfidera.
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Optimisation thérapeutique dans la SEP pédiatrique.
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Comparaison de méthodes pour l'analyse de l'atteinte lésionnelle médullaire chez les patients SEP et application à la prédiction du PIRA dans la Cohorte OFSEP.
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Evaluation de la désescalade thérapeutique dans la MOGAD et impact sur le risque de rechute.
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Estimation en vie réelle par l'émulation d'essais cibles de plusieurs traitements de fond dans la SEP.
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Évaluation de l'impact de la sclérose en plaques et de ses traitements sur la fertilité féminine.
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Populations de lymphocytes T impliquées dans la production d'auto-anticorps : nouveaux biomarqueurs de l'activité de la maladie et de la réponse au traitement dans les troubles du spectre de la neuromyélite optique.
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Étude de la valeur pronostique des symptômes prodromaux sur le cours évolutif de la SEP.
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La Fondation EDMUS, en partenariat et avec le soutien de la Fondation ARSEP, lance son neuvième appel à projets. Son objectif est de promouvoir la recherche sur la sclérose en plaques et les maladies apparentées, en finançant des études utilisant des données collectées/ ou à collecter par l’Observatoire Français de la Sclérose en Plaques (OFSEP). 
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MOGAD : analyse volumétrique des plexus choroïdes .
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Le 39ème congrès de l’ECTRIMS  (European Committee for Treatment and Research in Multiple Sclerosis) se déroulera à Milan du 11 au 13 octobre 2023. Des représentants du CCN seront présents à cette occasion au stand E44.

Efficacité d'ofatumumab en pratique courante et comparaison aux traitements d'efficacité faible à modérée chez des patients atteints de SEP-RR, à un stade précoce de leur maladie.
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Inertie thérapeutique et projets de grossesse chez les femmes souffrant de sclérose en plaques.
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Apport de l’IRM dans la différentiation des vraies et pseudo-poussées.
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Traitement de haute efficacité d’emblée versus efficacité modérée chez les patients présentant une SEP-RR.
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Évaluation de l'utilisation des ressources de soins avant le diagnostic du syndrome radiologiquement isolé et identification des profils spécifiques liés à un événement clinique.
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Définition et validation d'algorithmes d'identification de marqueurs cliniques spécifiques à la sclérose en plaques à partir des données du SNDS.
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Comparaison de traitements chez les SEP pédiatriques.
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Prédiction de l'efficacité des traitements de fond de la sclérose en plaques basée sur les données clinico-radiologiques en analyse de variété.
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Évolution de la progression du handicap et de sa prise en charge dans la sclérose en plaques pédiatrique.
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Suivi de l’évolution des pratiques médicales SEP-RR en France chez le patient naïf et en premier switch sur la base des données de l'OFSEP.
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Comparaison de l’efficacité de l’ocrelizumab versus fingolimod, alemtuzumab, natalizumab et interferon-beta dans la SEP rémittente.
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Marqueurs biologiques pronostiques d’evolution des patients présentant un syndrome radiologique isolé.
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Effet à long terme des différences de prise en charge thérapeutiques en France dans la SEP RR.
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Le 38ème congrès de l’ECTRIMS  (European Committee for Treatment and Research in Multiple Sclerosis) se déroulera à Amsterdam du 26 au 28 octobre 2022. Des représentants du CCN seront présents à cette occasion au stand B25.

Impact du cancer sur la sclérose en plaques en France au cours de la période 2009-2019.
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Impact des technologies de procréation assistée sur l'activité clinique de la sclérose en plaques.
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Recherche hospitalo-universitaire en santé .
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Arrêt des immunosuppresseurs chez les patients porteurs d'une SEP âgés de plus de 50 ans.
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Surveillance de l'activité silencieuse de la progression.
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Définir une signature immunologique liée à la localisation des lésions dans la SEP.
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Validation multi-centrique de la technologie ELLA pour la mesure sérique des neurofilaments (NfL) et de la protéine acide fibrillaire gliale (GFAP) chez les patients atteints de SEP.
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L’OFSEP au cœur du programme PRIMUS, lauréat de l’appel à projet RHU5 en 2021.
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Données de vie réelle relatives à l’utilisation d’eculizumab dans la prise en charge des maladies du spectre de la neuromyélite optique en France : modalités d’utilisation, efficacité et tolérance.
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Validation externe des prédictions de réponse individualisée au traitement chez les patients atteints de sclérose en plaques récurrente-rémittente.
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La Fondation EDMUS agit en qualité de responsable conjoint du traitement des données personnelles des patients avec la société EDMUS Services, sa filiale en charge de la gestion de la base de données. Pour en savoir plus.

La Fondation EDMUS, en partenariat et avec le soutien de la Fondation ARSEP, lance son septième appel à projets. Son objectif est de promouvoir la recherche sur la sclérose en plaques et les maladies apparentées, en finançant des études utilisant des données collectées/ ou à collecter par l’Observatoire Français de la Sclérose en Plaques (OFSEP). 
Plus de détails sur le site de la Fondation EDMUS.

Etude de cohorte non-interventionnelle et post-autorisation pour évaluer l'efficacité et la sécurité à long terme de la cladribine chez les patients atteints de sclérose en plaques récurrente-rémittente inclus dans l'OFSEP..
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Estimation de l’EDSS à partir d’IRM de la base OFSEP par apprentissage profond.
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Dénombrement des patients avec une sclérose en plaques rémittente très active sous Ocrevus®.
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Prévalence de l’absence de traitement de fond chez les patients ayant un diagnostic de sclérose en plaques depuis la mise en application des nouveaux criteres MacDonald 2017.
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Architecture génétique de la NeuroMyélite Optique à travers le score de charge génétique de la sclérose en plaques.
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Vers de nouveaux biomarqueurs issus de la vulnérabilité différentielle.
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Statut socioéconomique et SEP : quel impact sur la progression du handicap et les soins?.
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Comparaison de l’efficacité des anti-CD20 par rapport au natalizumab après un switch de fingolimod en prévention des poussées dans la SEP à partir d’une cohorte observationnelle.
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Modélisation de l’impact des grossesses sur l’évolution du handicap dans la sclérose en plaques.
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De la génétique à la transcriptomique pour dévoiler les mécanismes à l’origine d’une évolution péjorative dans la sclérose en plaques.
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Définir le bon moment de passage de la première à la deuxième ligne de thérapie.
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Une analyse rétrospective de données en vie réelle de la reconstitution des lymphocytes après lymphopénie chez les patients traités par Tecfidera et description des stratégies de prise en charge en France.
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Étude collaborative en apprentissage profond pour prédire l'activité de la maladie dans la sclérose en plaques.
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La Fondation EDMUS, en partenariat et avec le soutien de la Fondation ARSEP, lance son sixième appel à projets. Son objectif est de promouvoir la recherche sur la sclérose en plaques et les maladies apparentées, en finançant des études utilisant des données collectées/ ou à collecter par l’Observatoire Français de la Sclérose en Plaques (OFSEP). 
Plus de détails sur le site de la Fondation EDMUS.

Exploration de la physiopathologie de la neuromyélite optique.
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Analyse descriptive de patients MOGAD avec suivi prolongé.
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Histoire de la maladie et prise en charge thérapeutique de la sclérose en plaques récurrente-rémittente en France.
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Surveillance à long terme des patients atteints de Sclérose en Plaques traités par Tysabri®.
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Etude descriptive de la prise en charge des patients ayant une SEP RR très active.
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Sécurité des désescalades thérapeutiques dans la neuromyélite optique.
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Exposition au natalizumab au cours de la grossesse.
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Etude descriptive de la proportion de patients traités par Tecfidera® en première et en deuxième ligne.
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Surveillance à long terme des patients atteints de Sclérose en Plaques traités par Ocrevus®.
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Définir, évaluer et promouvoir les stratégies de soins adaptées à la sclérose en plaques par chainage entre l’OFSEP et le SNDS.
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Développement d’un algorithme capable de prédire l’EDSS à 2 ans à partir d’IRM et de données cliniques.
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Caractéristiques, traitements et évolution des patients souffrant de NMOSD: données en vraie vie issues de la Cohorte NOMADMUS.
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Les lésions encéphaliques en IRM des spectres de la neuromyélite optique : au-delà des des auto-anticorps, des critères diagnostiques à la corrélation immuno-radiologique….
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Recherche de nouveaux biomarqueurs immunologiques par cytométrie de masse chez des patients en début de sclérose en plaques (syndrome cliniquement isolé).
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Taux sériques de neurofilament chaîne légère chez les patients de la cohorte OFSEP à différents stades de la sclérose en plaques.
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Evaluation des Interférons alpha et beta comme biomarqueurs de la sclérose en plaques.
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La Fondation EDMUS, en partenariat et avec le soutien de la Fondation ARSEP, lance son cinquième appel à projets. Son objectif est de promouvoir la recherche sur la sclérose en plaques et les maladies apparentées, en finançant des études utilisant des données collectées/ ou à collecter par l’Observatoire Français de la Sclérose en Plaques (OFSEP). 
Plus de détails sur le site de la Fondation EDMUS.

Extension des scores de RIO pour aider à la décision de changement précoce d’un traitement de première ligne vers un traitement de seconde ligne.
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Détection de lésion active sans gadolinium par apprentissage profond.
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Histoire de la maladie, prise en charge et évolution du handicap chez les patients souffrant de SEP secondairement progressive en France.
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Influence du facteur socio-économique sur la survie nette des patients atteints de sclérose en plaques en France.
Lancement de l’étude après autorisation de la CNIL – envoi des bases de données au 30/09/2019.
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La Fondation EDMUS, en partenariat et avec le soutien de la Fondation ARSEP, lance son quatrième appel à projets. Son objectif est de promouvoir la recherche sur la sclérose en plaques et les maladies apparentées, en finançant des études utilisant des données collectées/ ou à collecter par l’Observatoire Français de la Sclérose en Plaques (OFSEP). 
Plus de détails sur le site de la Fondation EDMUS.

Journée portes ouvertes des laboratoires de recherche. L’OFSEP ouvre ses portes à Lyon ! 
D’autres laboratoires sont ouverts à Marseille, Paris, Toulouse, Grenoble, Dijon, Caen, Lyon, Strasbourg, Clermont-Ferrand, Bordeaux, Montpellier et Nantes. 
Inscriptions sur https://www.arsep.org/fr/188-journees-porte-ouverte.html. Attention, nombre de places limité !

Effet d'un traitement précoce sur la progression du handicap dans la sclérose en plaques: une étude observationnelle de la base de données OFSEP.
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La Fondation EDMUS, en partenariat et avec le soutien de la Fondation ARSEP, lance son troisième appel à projets. Son objectif est de promouvoir la recherche sur la sclérose en plaques et les maladies apparentées, en finançant des études utilisant des données collectées/ ou à collecter par l’Observatoire Français de la Sclérose en Plaques (OFSEP). 
Plus de détails sur le site de la Fondation EDMUS.

La sixième newsletter de l'OFSEP est en ligne.
Pour la consulter ou vous abonner, cliquer ici.

La quatrième newsletter de l'OFSEP est en ligne. Au programme : des actualités, le congrès MS Paris 2017, l’état d'avancement de la cohorte, la journée portes ouvertes, la future plateforme informatique et un focus sur des études utilisant nos données.
Pour la consulter ou vous abonner, cliquer ici.

Journée portes ouvertes des laboratoires de recherche. L’OFSEP ouvre ses portes à Lyon ! 
D’autres laboratoires sont ouverts à Marseille, Paris, Toulouse, Grenoble, Dijon, Caen, Lyon, Strasbourg, Clermont-Ferrand, Bordeaux, Montpellier et Nantes. 
Inscriptions sur https://www.arsep.org/fr/188-journees-porte-ouverte.html. Attention, nombre de places limité !

La Fondation EDMUS, en partenariat avec la Fondation ARSEP, lance son second appel à projets. Son objectif est de promouvoir la recherche clinique sur la sclérose en plaques et les maladies apparentées, en finançant des études utilisant des données collectées par l’OFSEP et/ou recueillant de nouvelles données qui viendront enrichir la cohorte. 
Plus de détails sur le site de la Fondation EDMUS.

Journée mondiale de la SEP le 31 mai 2017

La troisième newsletter de l'OFSEP est en ligne. Pour la consulter ou vous abonner, cliquer ici.

L’étude SURVIMUS, financée par la Fondation ARSEP et réalisée avec des données de la cohorte OFSEP a conduit à une nouvelle publication : An excessive risk of suicide may no longer be a reality for multiple sclerosis patients.

Félicitations à l’équipe !

Les 6èmes Assises de l’OFSEP se dérouleront les 16 et 17 mars 2017 à Lyon. 
Elles ont pour objectif de réunir une fois par an l’ensemble des participants au projet OFSEP, pour permettre de faire le point sur l'état d'avancement du projet et de définir le plan d'action pour l'année à venir.

La deuxième newsletter de l'OFSEP est en ligne. Pour la consulter ou vous abonner, cliquer ici.

Journée portes ouvertes des laboratoires de recherche. L’OFSEP ouvre ses portes à Lyon ! 
D’autres laboratoires sont ouverts à Marseille, Paris, Toulouse, Grenoble, Dijon, Caen, Lyon, Strasbourg, Clermont Ferrand, Bordeaux, Montpellier et Nantes. 
Inscriptions sur https://www.arsep.org/fr/188-journees-porte-ouverte.html. Attention, nombre de places limité !

Le 32ème congrès de l’ECTRIMS  (European Committee for Treatment and Research in Multiple Sclerosis) se déroulera à Londres du 14 au 17 septembre 2016. Certains de nos participants présenteront leur travail à cette occasion. 
L’équipe EDMUS sera présente au stand F44 pour échanger autour du logiciel et répondre à toute question.

La Fondation EDMUS, en partenariat avec la Fondation ARSEP, lance son premier appel à projets. Son objectif est de promouvoir la recherche clinique sur la sclérose en plaques et les maladies apparentées, en finançant des études utilisant des données collectées par l’OFSEP et/ou recueillant de nouvelles données qui viendront enrichir la cohorte. 
Plus de détails sur le site de la Fondation EDMUS.

La fiche minimale contient une nouvelle question : « Depuis la dernière consultation, le patient a-t-il eu un évènement indésirable grave lié ou non à un traitement ? ». 
Télécharger la nouvelle fiche OFSEP dès maintenant à partir de l'Espace Pros.

EDMUS 5.5.1 est disponible depuis le 4 avril 2016. Cette version apporte des modifications fonctionnelles : plus de détails sur le site EDMUS.

Journée mondiale de la SEP : 25 mai 2016

La nouvelle version d'EDMUS 5.5 est disponible.
Plus de détails sur le site EDMUS.

Les 5èmes Assises de l’OFSEP se dérouleront les 17 et 18 mars 2016 à Lyon.
Elles ont pour objectif de réunir une fois par an l’ensemble des participants au projet OFSEP, pour permettre de faire le point sur l'état d'avancement du projet et de définir le plan d'action pour l'année à venir.

Journée mondiale de la SEP : 27 mai 2015

La nouvelle version d'EDMUS 5.4.1 est disponible.
Plus de détails sur le site EDMUS.

Les 4èmes Assises se dérouleront les 12 et 13 mars 2015 à Lyon. Elles ont pour objectif de réunir une fois par an l’ensemble des participants au projet OFSEP, pour permettre de faire le point sur l'état d'avancement du projet et de définir le plan d'action pour l'année à venir.

La nouvelle version d'EDMUS est maintenant disponible.
Plus de détails sur le site EDMUS.

C'est avec une immense tristesse qu'il nous faut annoncer le décès du Pr Christian Confavreux, survenu le 20 septembre 2013.

Les 3èmes Assises se dérouleront les 13 et 14 février 2014 à Lyon. Elles ont pour objectif de réunir une fois par an l’ensemble des participants au projet OFSEP, pour permettre de faire le point sur l'état d'avancement du projet et de définir le plan d'action pour l'année à venir.