NOMADMUS
Création d’une cohorte française de Neuro-optico-myélite aiguë de Devic et des syndromes neurologiques apparentés
Romain Marignier
Cellule de coordination NOMADMUS
Neurologue coordonnateur : Dr Romain MARIGNIER
Chargé d'études : Lakhdar BENYAHYA
Observation Français de la Sclérose en Plaques (OFSEP) - Hôpital Neurologique Pierre Wertheimer
59 boulevard Pinel
69677 BRON Cedex
France
Tel: +33 (0) 4.72.68.49.07
Fax: +33 (0) 4.27.85.52.82
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Données en plus de la FMO : Oui
Étude dérivée de : NA
Inclusion et suivi : Inclusions + suivi en cours
Début des inclusions : 06/2010
Fin du suivi : NA
La cohorte NOMADMUS est une cohorte prospective française de Neuro-optico-myélite aiguë de Devic et des syndromes neurologiques apparentés (NMO/SD). Cette cohorte a été initiée en 2010 par l’obtention d’un PHRC national. Depuis 2014, NOMADMUS fait partie intégrante de l’OFSEP comme cohorte nichée et prioritaire.
Les critères d’inclusions :
- Les patients répondant aux critères internationaux de la Neuro-Optico-Myélite Aiguë de Devic (NOMAD) :
- critères de Wingerchuk et al. 1999, 2006
- critères internationaux de 2015 (IPND)
- Les patients présentant un syndrome neurologique apparenté :
- Myélite aiguë transverse longitudinale extensive
(anomalie de signal étendue sur au moins 3 segments à l’IRM médullaire) - NORB isolée atypique
(bilatérale et/ou récidivante et/ou sévère et/ou avec mauvaise récupération) - Patients ayant des anticorps anti-AQP4 ou anti-MOG
(quelle que soit la présentation clinique) - Les patients MOGAD-LIKE (dossier validé par le groupe expert NOMADMUS)
L’objectif du projet est de constituer une cohorte nationale avec l’obtention des données cliniques (à l’aide du logiciel EDMUS), des données imagerie et des prélèvements biologiques. Les prélèvements seront réalisés sur chaque site investigateur puis stockés par le centre de coordination NOMADMUS ou dans le CRB local conventionné OFSEP.
Cette cohorte permet d’étudier les caractéristiques cliniques, biologiques et d’imagerie de ces patients ainsi que leur évolution avec ou sans traitement. Elle permet également d’évaluer l’effet des différentes stratégies thérapeutiques et de participer à l’élaboration de protocoles et d’essais thérapeutiques structurés. La biothèque met à disposition des prélèvements biologiques qui pourront servir à la recherche d’auto-anticorps et d’autres biomarqueurs ainsi qu’à des études plus fondamentales.
Demander un dosage pour les Ac anti-AQP4 et/ou MOG
Ces tests sont maintenant mis à disposition de la communauté médicale.
Pour les médecins qui souhaiteraient en faire bénéficier leurs malades souffrants de maladie de Devic ou d'un syndrome apparenté.
La recherche des anticorps anti-Aquaporine 4 et MOG sont réalisées exclusivement sur du sérum.
Tous les prélèvements sont testés par cytométrie en flux (d’après Marignier et al. Neurology 2013). La validation des résultats se fait par le Dr Romain Marignier.
- Consentement patients majeurs [v3.0 - Date de mise en application : 16/02/2022]
- Consentement parents/patients mineurs [v3.0 - Date de mise en application : 16/02/2022]
- Note d’information patients de 13 ans ou plus [v3.0 - Date de mise en application : 16/02/2022]
- Note d’information patients de moins de 13 ans [v3.0 - Date de mise en application : 16/02/2022]
- Fiche Minimale NOMADMUS [v1.0 - Date de mise en application : 13/07/2022]
- Guide d'utilisation et de saisie de la Fiche Minimale NOMADMUS [v2.0 - Date de mise en application : 11/12/2023]
- Manuel de gestion des prélèvements NOMADMUS de centres extérieurs Centres préleveurs (centre non OFSEP Bio) [v2.0 - Date de mise en application : 05/12/2023]
- Fiche de prélèvement NOMADMUS – Centre préleveur (centre non OFSEP Bio) [v2.0 - Date de mise en application : 05/12/2023]
Les publications récentes du groupe NOMADMUS
Efficacy of rituximab in refractory neuromyelitis optica. Collongues N, Brassat D, Maillart E, Labauge P, Ouallet JC, Carra-Dalliere C, Moreau T, Bourre B, Papeix C, Brochet B, Audoin B, Vukusic S, de Seze J, Marignier R; OFSEP and CFSEP. Mult Scler. 2015 Sep 11.
Rituximab as first-line therapy in neuromyelitis optica: efficiency and tolerability. Zéphir H, Bernard-Valnet R, Lebrun C, Outteryck O, Audoin B, Bourre B, Pittion S, Wiertlewski S, Ouallet JC, Neau JP, Ciron J, Clavelou P, Marignier R, Brassat D. J Neurol. 2015 Jul 21.
Ces deux études soulignent l’intérêt de l’utilisation du Rituximab dans le traitement des NMOSD, que ce soit comme thérapeutique de première ligne ou dans les formes dites « réfractaires ».
No evidence for genetic association between glutamate transporter EAAT2 and Devic's neuromyelitis optica in caucasians and afro-caribbeans. Hanoux V, Coulbault L, Derache N, Cabre P, De Seze J, Marignier R, Rudolf G, Emmanuelle Dugué A, Allouche S, Defer G; NOMADMUS Study Group. Mult Scler Relat Disord. 2014;3:89-93.
Cette étude génétique visait à identifier un polymorphisme particulier du gène du transporteur au glutamate EAAT2 chez les patients atteints de NMOSD. L’hypothèse de travail reposait sur des donnés physiopathologiques en faveur d’une dysrégulation glutamatérigque dans la NMO. Aucune association génétique n’a pu être mise en évidence dans cette étude collaborative entre NOMAMDUS et la cohorte caribéenne de Pr Cabre.
Nosology and etiologies of acute longitudinally extensive transverse myelitis. Collongues N, Papeix C, Zéphir H, Audoin B, Cotton F, Durand-Dubief F, Vukusic S, Brassat D, Laplaud D, Marignier R; Groupe Nomadmus. Rev Neurol 2014 ;170 : 6-12.
Le groupe expert NOMADMUS a mené une enquête nationale sur le thème de la myélite aiguë transverse longitudinalement étendue afin d’en proposer une définition consensuelle. Cette publication propose également un algorithme des examens complémentaires de première puis seconde intention à réaliser dans ce contexte clinique.